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Avere un figlio sano è un diritto

29 giu

Qualche mese fa avevo scritto su questo blog a proposito del test delle 400 malattie, un nuovo test genetico che consente di scoprire se si è portatori di mutazioni recessive dannose, legate a centinaia di malattie rare. L’analisi genetica preimpianto è una delle armi più efficaci che abbiamo a disposizione per combattere le malattie rare, dal momento che le cure scarseggiano e manca l’interesse (anche economico) per trovarne. Si tratta però di una battaglia che non vinceremo mai, se ci si mette di mezzo la legge.

La legge 40 sulla fecondazione assistita proibisce infatti alle coppie di selezionare gli embrioni prima di impiantarli, e obbliga gli aspiranti genitori portatori di malattie recessive a recarsi all’estero, in uno dei 15 Paesi europei dove questa selezione è consentita. Rosetta Costa e Walter Pavan hanno già avuto un figlio malato quattro anni fa, e non hanno intenzione di darla vinta al governo italiano, perciò hanno fatto ricorso alla Corte Europea di Strasburgo: la Corte ha dichiarato ammissibile il ricorso, e ha inviato al Governo la richiesta di esprimersi sulla questione, dal momento che la legge suddetta viola gli articoli 8 e 14 della Convenzione Europea dei diritti dell’uomo.

Rosetta e Walter sono entrambi portatori di una mutazione nel gene CFTR, mutazione recessiva che provoca la fibrosi cistica quando presente in doppia copia. Rinunciando alla selezione preimpianto, i due avrebbero il 25% di possibilità di dare alla luce un figlio affetto da una patologia grave e invalidante. Qualora non fosse chiaro, questa percentuale equivale alla probabilità di lanciare due volte una moneta e ottenere testa in entrambi i lanci. Con quale coraggio si può negare a una coppia il diritto di avere un figlio sano?

Paradossalmente, la legge sull’aborto del 1978 consente invece di abortire dopo 10 settimane di gravidanza, se dall’esame dei villi coriali il feto risulta malato di fibrosi cistica. E questo nonostante il fatto che l’esame dei villi coriali è associato a un rischio – seppur molto basso – di aborto spontaneo. Dunque qual è il senso di tutto ciò?

Secondo Adriano Pessina dell’Università Cattolica “non ha alcuna consistenza teorica il diritto ad avere un figlio sano, che si trasforma nel diritto all’eliminazione del figlio malato”. Beh, evidentemente è più accettabile, da un punto di vista morale, eliminare un feto di due mesi e mezzo piuttosto che un embrione di pochi giorni. Non so voi, ma a me sembra un’enorme contraddizione. Ovviamente non sto chiedendo libertà totale, esistono dei limiti etici a quanto si può fare con la scienza. Tuttavia, credo che una coppia italiana portatrice di una malattia recessiva debba avere il diritto di scegliere, e lo Stato deve offrirle tutti gli strumenti per farlo coscientemente.

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10 commenti

Pubblicato da su 29 giugno 2011 in Medicina, Salute, Scienza, Tecnologia, Varie

 

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10 risposte a “Avere un figlio sano è un diritto

  1. Keith Grimaldi

    30 giugno 2011 at 08:58

    Si è veramente un paradosso – penso che con le nuove tecnologie dalla genetica alla -omica in generale, ci saranno ancora altri paradossi, imprevedibili 10 anni fa (unknown unknowns!) – purtroppo la legge è lenta

     
    • emmecola

      30 giugno 2011 at 15:14

      Sì, la legge è lenta. Soprattutto in Italia direi, visto che nel resto d’Europa questa selezione è consentita..

       
  2. Alessandro Donada

    30 giugno 2011 at 11:58

    E’ una questione interessante e credo di enorme importanza per il futuro: come dice bene Keith, nel giro di dieci anni lo scenario scientifico della genetica è cambiato radicalmente e chissà come cambierà ancora tra i prossimi dieci. Inoltre, non è una novità che il legislatore recepisca con ritardo mostruoso i progressi e le implicazioni di tali progressi. Purtroppo non possiedo gli strumenti per trarre delle conclusioni a riguardo, personalmente mi spaventa enormemente la possibilità di fare selezione prima dell’impianto, i tempi di Sparta e della sua rupe sono passati (o dovrebbero). Quanto può essere legittima la pretesa dei genitori ad avere un figlio sano? O meglio, quali sono i requisiti che giustificano la selezione pre-impianto? E chi stabilisce tali requisiti? Credo che queste domande siano solo una minima parte dell’argomento, che andrebbe sviscerato e dibattuto su basi etiche e scientifiche. Ma immagino che domenica, il buon Ratzinger o qualche sottoposto meno impegnato avrà qualche buona parola anche per questo caso…

     
    • emmecola

      30 giugno 2011 at 15:33

      Touché, Alessandro! :-) Qui da noi la Chiesa ha un’influenza notevole, a differenza di altrove..

      Venendo ai tuoi dubbi, anche io come te sono preoccupato, voglio che le cose siano fatte bene e con un minimo di eticità. Potremmo fare come in Inghilterra, dove c’è una commissione apposita che indica le malattie per cui la selezione preimpianto è consentita. Tutto sta nel tracciare una linea di confine oltre alla quale non si può andare.. Non per forza tutto deve essere nero o bianco, si possono fare delle distinzioni! Se all’estero le fanno, possiamo farlo anche in Italia.

      http://www.hfea.gov.uk/index.html

       
  3. Alberto

    30 giugno 2011 at 19:22

    Io invece sono preoccupato per l’oscurantismo delle considerazioni pseudo-etiche che vengono spacciate come etica dalla chiesa, attenta solo alla facciata e alla superficie … e che, secondo me, ha bisogno degli handicappati per avere qualcuno verso cui esercitare la “benevolenza”.

    La complessità spiega benissimo le cose, spiega che una selezione selvaggia è CONTROPRODUCENTE, ma che una selezione oculata è esattamente quello che fa la natura QUANDO NON SBAGLIA. Ed è nostro dovere correggere i suoi errori, non sotterrare i denari che essa ci ha dato.

    Secondo me il “quando fermarsi” non è una questione etica o ideologica, ma è una questione SCIENTIFICA, ma di una scienza della complessità che ancora quasi nessuno conosce (ma adesso il nostro ospite si :D ). Generalizzare con “leggi umane o divine” è assurdo: ogni caso complesso è a sé stante e ci sono misure precise per capire se è controproducente o meno intervenire o capire che non se ne sa ancora abbastanza (e allora ok l’etica come imprecisa soluzione in mancanza d’altro), ma se ne sappiamo abbastanza NON lo sa l’etica, lo sa la scienza!

    Sono stato cattivello, ma mi piace la teatralità :)

     
    • Alessandro Donada

      30 giugno 2011 at 19:41

      “La complessità spiega benissimo le cose, spiega che una selezione selvaggia è CONTROPRODUCENTE, ma che una selezione oculata è esattamente quello che fa la natura QUANDO NON SBAGLIA. Ed è nostro dovere correggere i suoi errori, non sotterrare i denari che essa ci ha dato.”

      Puoi approfondire questo punto? In particolare il punto dove affermi che la selezione oculata è quello che fa la natura quando non sbaglia. Grazie :)

       
      • Alberto

        30 giugno 2011 at 21:46

        Tenendo presente che:
        1) non ho la verità rivelata, ma sto cercando cose sensate come tutti.
        2) che reputo comprovata vera l’evoluzione e non l’intelligent design.
        3) che sono sistemista e studio per passione la complessità che cerco di applicare a un progetto open source comprendente etica, ma non sono un esperto.
        …tenendo presente questo, sono felice di farti un breve flash (che altro?) di come la vedo io.

        La selezione naturale dell’evoluzione è stata vincente nell’ottenere ottimizzazioni incredibili dal punto di vista progettuale-dirigistico-deterministico della tecnica oggi consolidata.
        Chi tentasse di “correggere” una simile architettura secondo uno “schema deterministico mirato a un frutto preciso” sarebbe spesso miope perché molto probabilmente non terrebbe conto di diversi fattori concomitanti.
        Uno studio secondo lo schema della complessità può invece rendesi conto delle sinergie e risvolti che il “progetto per obiettivi” tende a trascurare, considerare le “emergenze” (verbo emergere) imprevedibili deterministicamente e valutare con più cognizione di causa.

        La natura ha selezionato l’anemia falciforme invece di estinguerla perché è un fattore protettivo per la malaria … ma se eliminassimo sia malaria che anemia falciforme non faremmo dei danni … a meno che un consapevole studio complesso non verificasse altri fattori vantaggiosi dell’anemia. Nel qual caso la natura in milioni di anni, ma noi in pochi decenni di studio complesso potremmo far “emergere” una nuova diversificazione positiva e ben integrata al resto.

        La diversificazione, debolezze con un rovescio di forza, la non omologazione e altre cose simili sono fattori di crescita che la complessità riconosce e che l’etica ha cercato intuitivamente di difendere in tempi in cui tali aspetti apparivano misteriosi e divini, intralcio alle intenzioni dirigistiche umane.
        Kauffman in “reinventare il sacro” penso abbia indicato una responsabilità ben diversa da quella passiva di “rispetto della potenza della natura”, secondo me ha indicato la meraviglia per la potenza creativa della complessità che ha saputo crescere al punto da far emergere anche una sua autoevoluzione consapevole … evoluzione di cui noi siamo i “mezzi”.
        L’umiltà quindi passa dal passivo rispetto di fenomeni incomprensibili, alla responsabilità di capire cosa si ha capito a fondo e cosa no e agire al di là del determinismo, dirigismo e riduzionismo che oggi ci pilotano assieme all’etica.

        Grande potere è grande responsabilità e grandi errori certo, ma anche la natura non scherza nel suo agire, possiamo fare di meglio che andare per prove ed errori, possiamo prevedere molto ed evitare tanti guai … forse siamo emersi per questo, se stessimo fermi per motivi “etici anacronistici” saremmo come oro ai porci, no? E se rischiassimo troppo saremmo irresponsabili … ma chi fra:
        1) l’etica filosofica formale retroesperita,
        2) la scienza complessa proiettata
        3) la primigenia libertà di rischio personale diversificante,
        ha il dovere di scegliere cosa fare?
        La domanda è pleonastica se consideriamo anche l’errore riconosciuto da TUTTI E 3 di seguire OVUNQUE un solo tamburo (= la cosa giusta in assoluto non esiste intrinsecamente).
        Alla luce di questo, invece di PROIBIRE agli altri, non sarebbe meglio CHIEDERE e OSSERVARE?

         
      • Alessandro Donada

        1 luglio 2011 at 22:00

        Considerazioni affascinanti e sicuramente invitanti, grazie per aver chiarito un punto che mi aveva turbato non poco. Però mi sfugge come le tue affermazioni giustifichino la selezione pre-impianto degli embrioni: molto più prosaicamente, mi spaventa la possibilità che la libertà di selezione per motivi che trovo personalmente accettabili come quello all’analisi (una malattia fortemente invalidante) possa prendere il largo e provocare aberrazioni ben più pericolose. Per questo sono fermamente convinto di quanto sia necessario un dibattito ampio e ragionato sul tema.

         
  4. Alberto

    4 luglio 2011 at 20:54

    Io non credo che sia un problema da incasellare con proibizioni, credo invece che richieda una maturazione della società NOTEVOLE. La maturità e responsabilità non si ottiene “forzandola” (e poi c’è sempre il mercato nero). Il bambino buono non è quello costretto a stare buono, ma quello che è felice di esserlo e a cui conviene esserlo, no?

    Se uno desidera far selezione, la faccia, non si può codificare l’infinita varietà e possibilità, ma se ne assuma la responsabilità. Se selezioni occhi azzurri e bellezza e poi ti esce assieme anche stupidità e malattie allora forse hai scelto male e porti la tua progenie all’estinzione (cosa che la natura ha fatto innumerevoli volte senza chiederglielo e senza neppure un piano di intenzioni positive mal riposte).
    In questo caso, a tali genitori forse servirebbero soltanto più informazioni e cultura, una analisi dei rischi benefici, benefici che una società giusta (che pagasse Rubbia più di una velina o un calciatore) non ingarbuglierebbe nella mente e prospettive degli individui.

    Se invece uno vuol selezionare violenza e prevaricazione, ugualmente una società giusta e forte, metterebbe in prigione e porterebbe all’estinzione tale progenie. Anche in questo caso il problema viene ricondotto alla gestione sociale, all’intelligenza collettiva, alla capacità di affrontare la complessità con cognizione di causa.

    Mi sono convinto che la creazione della società “giusta e libera” sia un must per essere forti a fronte delle avversità, degli errori umani e delle redivive rivalse di persone squilibrate il cui equilibrio non è stato né aiutato né gestito da un servizio sociale equo, ma solo “forzato” da un dirigismo miope provocando frustrazioni e desideri distruttivi … continuiamo così?
    Pierre Lévy filosofeggia un nuovo modo di vivere e io … forse ho trovato come realizzarlo, vediamo se il progetto sboccia :)

     

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