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Fecondazione assistita: anche le coppie fertili potranno accedere alla diagnosi pre-impianto

DonatellaGalterioAvevo già raccontato la storia di Rosetta Costa e Walter Pavan, i coniugi romani con un figlio malato di fibrosi cistica che avevano cercato, in vista di una seconda gravidanza, di accedere alla fecondazione assistita con diagnosi pre-impianto, pratica vietata per le coppie fertili in base alla legge 40 del 2004. La coppia si era rivolta alla Corte Europea dei Diritti dell’Uomo di Strasburgo, che aveva dato loro ragione, dichiarando che la legge 40 viola gli articoli 8 e 14 della Convenzione Europea per la Salvaguardia dei Diritti dell’Uomo e delle Libertà Fondamentali, che sanciscono rispettivamente il diritto al rispetto della vita privata e familiare, e il divieto di discriminazione: la legge 40, in altre parole, è vista come un’ingerenza dello Stato nella vita di coppia. La stessa legge, inoltre, è stata giudicata incoerente con la legge 194/1978 sull’aborto, la quale consente l’aborto terapeutico quando il feto risulta essere affetto da patologie come, appunto, la fibrosi cistica. Questo pronunciamento della Corte di Strasburgo risale all’estate del 2012. Il governo italiano aveva presentato ricorso, ma quest’ultimo è stato respinto lo scorso febbraio. Pochi giorni fa, il giudice Donatella Dalterio del Tribunale di Roma ha deciso di recepire la sentenza, ritenendo che in caso di normative contrastanti quella europea debba prevalere su quella italiana. Rosetta e Walter, dunque, potranno accedere alla diagnosi pre-impianto e potranno farlo a spese del Servizio Sanitario Nazionale. Oggi i due coniugi possono dire di avere vinto finalmente la loro battaglia, e con loro tutte le coppie fertili che hanno la sfortuna di essere portatrici di malattie genetiche recessive.

 
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Pubblicato da su 1 ottobre 2013 in Medicina, Salute, Scienza, Varie

 

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Chi ha paura della scienza?

Tra le domande che insieme al gruppo Dibattito Scienza abbiamo sottoposto ai candidati delle primarie del centrosinistra ce n’erano due che per il loro impatto sociale erano molto importanti: una riguardava gli OGM e la possibilità di fare ricerca in campo su questa tecnologia; l’altra riguardava la fecondazione assistita. I candidati hanno dato le loro risposte (potete leggerle qui), ma qual è invece l’opinione degli italiani su questi argomenti? Oggi leggo gli esiti di due sondaggi che sembrano proprio rispondere a questo interrogativo.

Il primo, realizzato da Futuragra, riguarda la percezione che hanno i cittadini degli organismi geneticamente modificati e l’opportunità o meno di fare ricerca su di essi. Benché dal report (qui il PDF) emerga una certa ignoranza sul tema (ad esempio solo il 42% degli 800 intervistati sa che i geni sono presenti in tutte le piante), i risultati sono da un certo punto di vista piuttosto incoraggianti. Il 55% ritiene che sia utile fare ricerca scientifica sugli OGM e il 62% pensa che gli scienziati italiani abbiano il diritto di fare ricerca alle stesse condizioni degli altri Paesi. Inoltre, il 52% dice che potrebbe anche prendere in considerazione l’acquisto di alimenti OGM, soprattutto se questi fossero più salutari o caratterizzati da una maggiore sostenibilità ambientale. La maggioranza degli intervistati (52%) ritiene infine che se la legge italiana permette la vendita di prodotti OGM, allora dovrebbe anche consentirne la coltivazione.

Il secondo sondaggio è stato realizzato dal Censis e ha indagato, oltre alla fecondazione assitita, anche il tema dell’interruzione di gravidanza (qui il PDF). Su questo terreno, gli italiani mostrano generalmente una posizione laica, soprattutto le persone giovani e laureate. Il 60% è favorevole all’interruzione volontaria di gravidanza, mentre il 26% è contrario. Per quanto riguarda l’utilizzo della pillola Ru486, il 52% si mostra favorevole a fronte di un 29% di contrari. La percentuale di antiabortisti è più alta negli over 65 (34%) e più bassa negli under 30 (18%), e rapporti analoghi si riscontrano anche nelle opinioni sulla Ru486. Se andiamo a guardare i risultati relativi alla fecondazione assistita, invece, il 69% è favorevole. Abbastanza elevato è anche il numero di coloro che approvano la fecondazione eterologa (50%) e la diagnosi pre-impianto (52%). La selezione del sesso del nascituro, al contrario, non è ben vista: il 75% degli intervistati si dichiara contrario. Qui però le percentuali divergono moltissimo se si va a considerare il titolo di studio dei partecipanti: tra i laureati, l’82% è favorevole alla fecondazione assistita, mentre il numero scende al 33% per chi ha la licenza elementare. Degno di nota è anche il 78% di persone che si dichiara favorevole all’uso terapeutico delle cellule staminali embrionali.

In conclusione, sembrerebbe che gli italiani siano molto più interessati ad utilizzare i prodotti della scienza rispetto a come vengono dipinti dai media e dai politici che li governano. A dispetto della cattiva informazione che è stata fatta in questi anni sugli OGM, i cittadini – sebbene un po’ confusi sull’argomento – si mostrano aperti all’innovazione e all’impiego delle biotecnologie in agricoltura. Anche sulle questioni di bioetica gli italiani sono intenzionati a cogliere liberamente le opportunità offerte dal progresso scientifico-tecnologico: sì all’aborto, sì alla fecondazione assistita, sì all’uso terapeutico delle cellule embrionali. Invito i nostri politici a meditare su questi risultati, e a essere più coraggiosi quando affrontano certe questioni: gli italiani non hanno paura della scienza.

 
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Pubblicato da su 28 novembre 2012 in Medicina, Nutrizione, Salute, Scienza, Tecnologia, Varie

 

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La politica risponde alle nostre domande: i candidati del centrosinistra alla prese con Dibattito Scienza

I membri del gruppo Facebook “Dibattito Scienza” possono finalmente festeggiare. L’iniziativa lanciata solo pochi giorni fa ha riscosso un enorme successo: il gruppo viaggia spedito verso i mille membri, abbiamo avuto una risonanza mediatica inaspettata (Le Scienze, Il Post, e domani non perdetevi Radio 3 Scienza), ma soprattutto abbiamo ottenuto le risposte che cercavamo. I cinque candidati del centrosinistra hanno infatti accettato la sfida, rispondendo alle sei domande che abbiamo posto in merito a ricerca, sicurezza del territorio, politiche energetiche, bioetica, biotecnologie e medicine alternative. Dalle risposte, che vi invito a leggere sul sito di Le Scienze, emergono certamente differenze stilistiche e di approccio (date un’occhiata alle risposte minuziose di Tabacci, per esempio). Qualcuno (vedi Bersani) si è sicuramente fatto aiutare da un collaboratore scientifico, e non c’è niente di male, anzi. Qualcun’altro (vedi Renzi) ha preferito fare di testa sua, e ovviamente i risultati sono stati diversi. Per confrontare davvero i cinque candidati bisogna allora rimuovere tutto il politichese, i dettagli irrilevanti e ridurre le risposte all’osso (come ha cercato di fare il bravo Emanuele Menietti sul Post). Certo, come ha già ricordato Marco Ferrari sul suo blog, in questa iniziativa ognuno ci ha visto qualcosa di diverso: nel mio caso, lo scopo era conoscere la “vision” dei candidati su questi argomenti, quali schemi mentali adottano per inquadrare i problemi e che tipo di approccio intendono seguire per risolverli. Beh, fatta questa scrematura, sono arrivato ad alcune conclusioni che riporto di seguito. Dimenticavo, ho scelto di commentare solo le risposte alle ultime tre domande (bioetica, biotech e medicine alternative) perché sono quelle in cui sono più competente.

Sulla bioetica il più conservatore è Tabacci, il quale sostiene che “sulla fecondazione assistita occorre trovare un equilibrio tra i diritti degli adulti che desiderano divenire genitori e quello degli embrioni”. Gli altri candidati hanno posizioni più laiche, sia sulla fecondazione assistita sia sul testamento biologico, anche se Bersani appare poco coraggioso. Meglio Renzi, che inoltre vuole istituire un organismo di controllo apposito sul modello inglese della HFEA.

Per quanto riguarda gli OGM, si direbbe proprio che non piacciano a nessuno dei cinque candidati. Vendola è il più categorico su questo punto, anche quando si parla di ricerca: “La sperimentazione – dice il leader di SEL – può avvenire solo in ambienti chiusi e controllati”. Laura Puppato la pensa più o meno allo stesso modo, mentre Bersani mostra una posizione di apertura verso la sperimentazione in campo aperto, proprio come Tabacci che chiede regole e criteri da decidere insieme all’Unione Europea. Renzi su questa domanda mi è parso poco chiaro. In generale, tra i due sfidanti principali ho percepito una differenza di approccio sull’argomento: mentre il segretario del PD pone l’accento sul ritardo del nostro Paese per quanto riguarda la ricerca nel settore OGM e promette di rilanciare la genetica vegetale, il rottamatore fiorentino è più preoccupato degli eventuali effetti dannosi che le colture geneticamente modificate avrebbero sulla nostra agricoltura. Per quanto mi riguarda, Bersani vince il confronto su tutta la linea.

Sul terreno delle medicine alternative, dove la Puppato è maldestramente scivolata promettendo un rimborso da parte del SSN, gli altri quattro candidati sono stati più attenti. Tutti rilevano l’importanza del metodo scientifico nella valutazione dell’efficacia di qualsiasi terapia, e promettono rimborsi solo in caso di cure validate scientificamente. Tabacci e Vendola vedono con favore la ricerca in questo campo, mentre il punto su cui Renzi si distingue riguarda l’intenzione di regolamentare comunque il settore delle cosiddette medicine alternative, anche se la loro efficacia non è pari a quella della medicina tradizionale. Sulla questione il sindaco di Firenze mi trova d’accordo: l’esperienza con la genomica personalizzata e la nutrigenetica mi ha insegnato che non può essere tutto o bianco o nero. In generale, quando si parla di terapie o di strumenti di prevenzione (ad esempio gli integratori), esistono diversi “gradi” di validità scientifica. Penso ai prodotti erboristici, o anche ai test di nutrigenetica. Ecco, io ritengo sia corretto nei confronti del consumatore regolamentare anche questa area grigia di prodotti per la salute, impedendo che al paziente arrivino vere e proprie truffe. Il mio pensiero sui test genetici, ad esempio, l’ho espresso qui.

Per chiudere, riporto le frasi secondo me più significative dei cinque candidati per tutte le sei domande, copiandole pari pari dal mio account Twitter. Ringrazio ancora una volta tutti i membri del gruppo Facebook e in particolare chi ha collaborato alla stesura delle domande e chi è andato a caccia di risposte; un ringraziamento particolare va a Le Scienze e al suo direttore Marco Cattaneo per il grande aiuto che ci ha dato promuovendo la nostra iniziativa. E ora sotto con le primarie del PDL!

Ricerca





Sicurezza del territorio





Clima ed energia





Bioetica





OGM





Medicine alternative





 
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Pubblicato da su 22 novembre 2012 in Medicina, Nutrizione, Salute, Scienza, Tecnologia, Varie

 

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La scienza secondo Renzi e Bersani

Le primarie del centrosinistra sono l’evento politico del momento, negli ultimi due mesi non si parla d’altro. Purtroppo, però, se ne parla nel modo sbagliato. Le accuse reciproche non si basano infatti su punti specifici del programma, ma su altre questioni di cui francamente faccio volentieri a meno. Secondo il mio modesto punto di vista, la scelta del candidato dovrebbe dipendere dalla sua credibilità e affidabilità, ma soprattutto dal programma che intende realizzare. Certo le buone intenzioni non sono sufficienti, i punti del programma devono essere attuati e tra il dire il fare ce ne passa. E’ comunque evidente una cosa: del programma non si può fare a meno. E’ la condizione necessaria, benché non sufficiente. Sono andato quindi a vedere che cosa i due principali candidati hanno da dire a proposito dell’argomento che più mi tocca da vicino: la scienza. Ecco quindi i progetti di Bersani e Renzi per quanto riguarda università, ricerca e bioetica. La prima cosa che si nota leggendo i due programmi è che quello di Renzi è molto più dettagliato: mentre Bersani sceglie pochi punti arricchiti da molti slogan ad effetto, il sindaco di Firenze descrive più precisamente che cosa cercherà di realizzare se dovesse vincere le primarie e successivamente le politiche. Ma veniamo ai punti che ci interessano.

Università – Una delle “dieci idee per cambiare” di Bersani (l’idea denominata “Sapere”) è dedicata all’istruzione e alla ricerca. Per quanto riguarda l’università, il segretario del PD si propone di arrestare la flessione delle iscrizioni ai corsi universitari (non dice però come intende farlo). Le priorità di Renzi sono altre. Il rottamatore fiorentino vorrebbe dare maggiore autonomia alle singole università: nella visione di Renzi, le università italiane che vorranno attuare progetti di eccellenza didattica potranno decidere di alzare le tasse (saranno comunque previste delle compensazioni per i redditi medio-bassi). Un altro punto a cui Renzi tiene particolarmente riguarda l’erogazione – da parte di istituti bancari convenzionati – di prestiti agli studenti, per il finanziamento degli studi e delle tasse d’iscrizione.

Ricerca – Bersani dichiara che la ricerca e l’istruzione sono “gli strumenti più importanti per assicurare la dignità del lavoro e per combattere le diseguaglianze”. Il leader del PD ritiene che sia necessario promuovere la ricerca scientifica e la ricerca di base in ambito umanistico, e inoltre investire sulla ricerca avanzata “nei settori trainanti” e “a più alto contenuto d’innovazione”. Un proposito abbastanza generico, così come l’intenzione di “arrestare la sfiducia dei ricercatori”. Renzi, piaccia o no, si presenta in modo diverso e appare più concreto del suo rivale. Come in altri punti del programma, anche in questo la meritocrazia la fa da padrona. Il sindaco di Firenze vorrebbe rendere infatti più meritocratica l’erogazione dei finanziamenti alla ricerca, attraverso la messa a punto di un sistema di valutazione che favorisca la competizione tra università. In buona sostanza, secondo Renzi “i dipartimenti universitari che reclutano male devono sapere che riceveranno sempre meno soldi pubblici”. Con questo sistema, si vuole penalizzare le università che reclutano i ricercatori sulla base di “logiche familistiche e clientelari”. Il raggiungimento di questo obiettivo dipenderà ovviamente dal sistema di valutazione, cioè lo strumento con cui si misura il merito (e mettere a punto un simile strumento sarà certamente più complicato del previsto). Nel programma di Renzi ci sono anche incentivi fiscali per i contributi alla ricerca universitaria: detrazioni dalla base imponibile per le donazioni alla ricerca, e tassazione agevolata per chi investe negli spin-off universitari. Infine, si vuole istituire un fondo nazionale per la ricerca che sia gestito con criteri da venture capital.

Fecondazione assistita – Sulla bioetica Bersani ricorda la laicità del diritto e sottolinea che “su argomenti come la vita e la morte la politica deve conoscere il proprio limite”. Non è dichiarato esplicitamente, ma penso che Bersani alluda al testamento biologico e alla fecondazione assistita. Renzi è più chiaro: secondo lui, in materia di fecondazione assistita la legislazione attuale deve adeguarsi alla giurisprudenza italiana ed europea. In altre parole Renzi vuole rivedere la legge 40, che impedisce alle coppie fertili portatrici di malattie genetiche di accedere alla diagnosi preimpianto. Il sindaco di Firenze intende inoltre costituire un’autorità apposita sul modello della Human Fertilisation and Embryology Authority.

In conclusione, è difficile fare un confronto serio delle due proposte, principalmente perché Bersani è stato estremamente sintetico nel suo documento programmatico e di conseguenza non è possibile capire quali azioni concrete intraprenderà una volta salito al governo. Traspare un interesse abbastanza astratto nei confronti della ricerca e dell’istruzione universitaria (entrambe vanno supportate), mentre in materia di bioetica ci si deve attenere al principio della laicità del diritto. Renzi è più concreto praticamente su ogni punto: meritocrazia, maggiore autonomia per le università, prestiti agli studenti e agevolazioni fiscali per chi punta sulla ricerca. Quanto alla bioetica, anche qui Renzi è chiarissimo: la legge sulla fecondazione assistita va cambiata. C’è inoltre l’intenzione di creare un fondo nazionale per la ricerca e di istituire un’autorità apposita che supervisioni tutti gli aspetti legati al trattamento dell’infertilità e alla fecondazione in vitro. Chiudo dicendo che nessuno dei due candidati ha espresso un’opinione a proposito degli OGM, un altro importante punto di contatto tra scienza e società. Ecco, ora avete qualcosa di più concreto su cui basare la vostra scelta, nel caso in cui foste così temerari da decidere di partecipare alle primarie del centrosinistra.

 
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Pubblicato da su 25 ottobre 2012 in Scienza, Varie

 

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Diagnosi pre-impianto: anche in Germania si può

La Germania si è aggiunta al lungo elenco di Stati Europei che consentono la selezione embrionale per malattie genetiche nelle procedure di fecondazione in vitro. Con 326 voti a favore e 260 contrari, il Parlamento tedesco ha approvato un disegno di legge che prevede la possibilità di esaminare gli embrioni prima dell’impianto nell’utero materno. Dopo questa decisione, sono ora 16 i Paesi Europei che consentono la selezione pre-impianto: Belgio, Danimarca, Finlandia, Francia, Germania, Grecia, Norvegia, Paesi Bassi, Portogallo, Repubblica Ceca, Regno Unito, Russia, Slovacchia, Slovenia, Spagna, Svezia. Resta ancora fuori l’Italia, dove la legge 40 sulla fecondazione assistita proibisce questa procedura.

La legge è stata approvata dal Bundestag (il Parlamento tedesco) nonostante gli interventi critici di alcuni esponenti del mondo ecclesiastico, come il vescovo luterano Friedrich che lo scorso Dicembre aveva dichiarato: “Dio ci conosce prima della nostra nascita, e ci sostiene nella sua mano destra fino al nostro ultimo respiro”. I parlamentari tedeschi hanno però scelto di seguire l’esempio del resto d’Europa, votando in coscienza e senza condizionamenti né da parte della Chiesa, né da parte dei rispettivi schieramenti politici.

Condivido in pieno le parole pronunciate dal ministro Ursula von der Leyen davanti ai colleghi: “Sono fermamente convinta che non dovremmo chiudere gli occhi davanti all’opportunità di usare la medicina moderna per supportare e aiutare queste famiglie che soffrono.” Ha aggiunto inoltre che “in un paese in cui è concesso l’aborto sarebbe un controsenso vietare la possibilità di evitare un aborto”.

La selezione pre-impianto tedesca non sarà libera da ogni vincolo: a differenza degli Stati Uniti, dove è possibile selezionare persino il sesso del nascituro, in Germania sarà consentito selezionare embrioni solo per escludere malattie genetiche ereditarie o per prevenire gli aborti.

Spero che anche i nostri governanti si ravvedano e modifichino al più presto la legge 40, una legge ingiusta sulla quale persino la Corte Europea di Strasburgo ha chiesto recentemente spiegazioni. Nessuno vuole l’eugenetica selvaggia: qui si tratta solo di dare speranza a tutte quelle coppie che rischiano di avere figli con malattie genetiche gravi, coppie che il governo italiano ha scelto di abbandonare al loro destino. E se si teme che la selezione pre-impianto sia praticata in modo inappropriato, sarebbe sufficiente creare una sorta di commissione che valuti i casi in cui la procedura può essere applicata oppure no. Un organo del genere esiste già nel Regno Unito, basterebbe copiare da loro.

Il caso ha voluto che proprio in questi giorni leggessi su internet la storia di Angela, portatrice del gene per la malattia di Huntington. Grazie alla selezione pre-impianto, Angela potrà dare alla luce un figlio sano. Sul suo blog scrive “Lo abbiamo fermato. Abbiamo fermato l’Huntington. E questo pensiero è così potente che mi consuma. I nostri bambini, i nostri nipoti e pronipoti.. Anche discendenti che non incontreremo mai, ma persone la cui vita non sarà condizionata dalla malattia di Huntington.” Angela ha fatto un regalo immenso ai suoi figli e ai figli dei suoi figli: sconfiggendo l’Huntington, lo ha sconfitto anche per tutti loro. E’ triste pensare che un atto di generosità così straordinario non possa avvenire nel nostro Paese.

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Pubblicato da su 10 luglio 2011 in Medicina, Salute, Scienza, Tecnologia

 

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