Un registro pubblico per i test genetici

Era già nell’aria da diverso tempo, ma lo scorso mese di Marzo è arrivato l’annuncio ufficiale: il National Institutes of Health americano si impegnerà a realizzare un registro pubblico online che contenga il maggior numero di informazioni possibili riguardo alle centinaia di test genetici che sono reperibili in rete e non. Sarà un grande database che – si spera – permetterà al pubblico di orientarsi nel mare di test disponibili per l’acquisto.

In occasione del meeting annuale della Società Americana di Genetica Umana, il progetto è stato oggetto di un’intensa discussione volta a chiarire – tra le altre cose – quali informazioni sarebbe opportuno inserire nel registro. L’NIH, infatti, non ha ancora le idee chiare sul modo migliore di realizzare questa banca dati, e da alcuni mesi sta ricevendo consigli e suggerimenti: anche voi potete inviare le vostre idee sull’argomento a questo link.

I punti in sospeso sono diversi, ma i principali sono cinque:

  • Quali test è meglio inserire per primi nel registro? Quelli che riguardano le malattie più semplici, dove c’è in gioco un solo gene, o quelli – più difficili da interpretare – per le malattie più complesse, in cui moltissimi geni producono un piccolo effetto sulla comparsa della patologia?
  • Come farà l’NIH a stabilire l’utilità clinica di un test?
  • Il prezzo dei test dovrebbe essere riportato nel registro pubblico?
  • Che strategie verranno usate per impedire delle interpretazioni sbagliate di quanto contenuto nel registro?
  • Come si può fare per essere sicuri che le persone siano sufficientemente preparate per capire le informazioni riportate nel registro, indipendentemente dal loro livello di istruzione?

Come vedete, ci sono diverse questioni tutt’altro che risolte e anche il vostro parere potrebbe essere importante. Perciò, non esitate a scrivere i vostri suggerimenti all’NIH: avete tempo fino al 12 Novembre.

Fonte: The Great Beyond

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