Lettori coraggiosi: l’Alzheimer non fa paura

Devo riconoscerlo: quasi sempre, quando apro un nuovo sondaggio, ho la presunzione di sapere già quali saranno i risultati. Spesso indovino, ma non questa volta: circa il 62% dei miei lettori, infatti, ha risposto sì alla domanda “Faresti un test per scoprire il tuo rischio di ammalarti di una malattia per cui non esistono né cure né strategie di prevenzione dimostrate scientificamente?“. Un esempio perfetto per una malattia del genere è il morbo di Alzheimer, per cui esiste un marcatore genetico con un elevato potere predittivo (la variante e4 del gene APOE).

Da pochi giorni l’Alzheimer appartiene al lungo elenco di patologie testate da 23andMe, e so che alcuni dei miei lettori hanno deciso di “sbloccare” questo risultato molto rischioso senza timore di possibili ripercussioni psicologiche. Il risultato del sondaggio è quindi in perfetto accordo con questo atteggiamento: più della metà dei 76 partecipanti hanno infatti risposto di voler sapere comunque il proprio rischio di ammalarsi, anche se poi non potrebbero far nulla per evitare la malattia, o tantomeno per guarirne.

Questa sete di conoscenza ad ogni costo è un sentimento comune a molti dei miei lettori, perciò non mi resta che rivolgermi direttamente a loro e in particolare a chi tra di essi ha risposto SI: quali sono le ragioni alla base di questa risposta? Per come la vedo io, la grande utilità dei test genetici è racchiusa soprattutto nella possibilità di mettere in atto una prevenzione efficace e personalizzata. Evidentemente, in questo caso specifico le motivazioni devono essere altre. Sono curioso di conoscere le vostre opinioni.

7 thoughts on “Lettori coraggiosi: l’Alzheimer non fa paura

  1. per due motivi… uno perchè sapere è sempre un bene, il mio unico dio è la verità… rinunciarvi per la felicità dell’ignoranza sarebbe come tradire questo dio… punto numero due è perchè penso quadrimensionalmente… ciò che oggi è incurabile non lo sarà in futuro… in definitiva credo che tutti quelli che hanno risposto si la pensino come me, e cioè hanno un incredibile visione ottimistica del futuro e della voglia umana di domare madre natura😉 p.s. il kit è arrivato, ho preparato il campione e l’ho lasciato ad un ufficio dhl… sperando di non aver sbagliato qualcosa nei documenti dovrebbe essere spedito domani🙂

  2. anche io sto aspettando il kit, e ho risposto si al tuo sondaggio, anche secondo me sapere è sempre meglio di non sapere, quando è possibile.
    Sinceramente non so come reagirò alla lettura dei risultati, non so ancora se cambieranno le priorità della mia vita ma credo o spero che se succederà sarà in meglio, con una maggiore attenzione allo stile di vita in certi casi e con una rinnovata voglia di vivere al meglio il presente in altri…
    si anche io sono ottimista.
    ma ne riparleremo, se vi farà piacere, dopo l’arrivo dei risultati

  3. @ per cui esiste un marcatore genetico con un elevato potere predittivo

    Ma come ben sai questo non significa che equivale alla certezza della malattia neurodegenerativa. Quindi potrei spostare la domanda in questo modo: a chi affidare la prevenzione? Ai buoni samaritani farmaceutici nella veste dei curatori in anticipo della malattia come analogamente in Minority Report?

    @senza timore di possibili ripercussioni psicologiche

    Questo invece dovrebbe essere un aspetto da non trascurare, ad esempio c’è tutto un lavoro dietro alla psiconcologia, perché, oggi, ormai, non può essere sottovalutato l’elemento psicologico nella gestione della propria salute (senza dimenticare di non rendere la psicologia un’altra versione dell’industria del “benessere”!)

    @più della metà dei 76 partecipanti hanno infatti risposto di voler sapere comunque il proprio rischio di ammalarsi

    Da buon ricercatore, sai che il numero è piuttosto esiguo, come pure ciò che ti aspetti e chi ha votato sono “leggermente” parte delle tue ipotesi: sei in conflitto di interesse!🙂 insomma, non trascuriamo quando si tratta di salute di trarre veloci conclusioni!

    @Questa sete di conoscenza ad ogni costo è un sentimento comune a molti dei miei lettori
    @Per come la vedo io, la grande utilità dei test genetici è racchiusa soprattutto nella possibilità di mettere in atto una prevenzione efficace e personalizzata.

    Centri perfettamente il problema che mi sta a cuore, il costo, che punta direttamente alla PAURA di chi potrebbe “preventivamente” ammalarsi.
    Ecco, una prevenzione efficace: qui bisogna rimboccarsi le maniche e metterci d’accordo su cosa si intenda per prevenzione quando parliamo di genetica e di probabilità, e di soldi.

    E capisco che siamo in un campo di indagine diagnostico (genetico) straordinario di cui ancora non sappiamo cosa aspettarci e come utilizzare ragionevolmente informazioni sull’organismo, cioè sono in ballo giochi psicologici entro i quali le persone spendono mucchi di soldi per escludere ogni preventiva minaccia alla salute anche quando potrebbero risparmiarselo.

  4. mmmm…ho lavorato con malati di alzhaimer…e sinceramente non lo vorrei sapere…è una malattia tremenda…
    è come se ogni mattina ti svegliassi convinto di avere che ne so 20 anni…trovarti magari legato sul letto…con 2 donne che ti fanno l’igiene intima…e poi nei migliori dei casi rivivi i momenti belli della tua vita passata e nei peggiori i peggiori…mi orvinerei il presente sapere che avrò un futuro così…e sapete anche perchè non lo vorrei sapere?per le persone che mi amano…
    altro discorso è per hiv…ho fatto le analisi del sangue…lì è per tutelare oltre me stessa anche la gente che ho intorno…(a proposito lo sapete che è in aumento?)
    cmq questi sono discorsi molto personali…ognuno è libero di fare quelle che si sente…con l’istinto non si sbaglia…

  5. Sono un ingegnere. I passi per risolvere i problemi sono:
    1) individuare il problema
    2) studiare la soluzione
    3) applicarla.
    Non vedo perché rinunciare a fare il primo passo.

    Sono anche una persona emotiva. Il mio cervello quando non sa le cose si prepara al peggio per essere sempre pronto. Saperle può SOLO ALLEGGERIRMI.

    Sono un fiducioso. Se un guaio ha il 99% di probabilità di accadere, sono certo che sapendolo, (RIPETO: SAPENDOLO!!!) potrei darmi da fare per essere in quell’altro 1% … e dato che il 100% nel futuro non c’è MAI, ne consegue che è sempre meglio sapere.

  6. PS
    Sono anche uno “scottato” e tutti i miei guai (TUTTI), ormai passati e mi gestisco lo strascico, si sarebbero potuti minimizzare con conoscenze mancanti (che ho trovato da solo mentre i medici, applicando i protocolli non ci sono riusciti) anche senza aver a disposizione la soluzione piena ma solo dei ripieghi.

  7. @Francesco Non ho dubbi sulla capacità dell’uomo di “domare madre natura”🙂 Prima o poi una cura per l’Alzheimer arriverà, questo è certo. E quando quel momento arriverà leggerò il mio risultato!

    @luigina Un’opinione in più è sempre ben accetta, perciò se vorrai condividere le tue impressioni aspetto un tuo commento o una tua email.🙂

    @Neuromancer La prevenzione è sempre meglio che la cura: è meno costosa e meno impegnativa. Punti molto l’accento sul fattore economico, ma generalmente la prevenzione sono semplici accorgimenti nello stile di vita e nell’alimentazione. Certo se si iniziasse a vendere farmaci preventivi miracolosi sull’onda della prevenzione allora sono d’accordo con te, e bisogna stare molto vigili per riconoscere i truffatori!

    @Giovane Sposa Grazie mille per il tuo preziosissimo intervento, frutto di una esperienza personale. Confermi il fatto che la questione non va presa troppo alla leggera!

    @Alberto La tua fiducia e il tuo ottimismo sono quasi commoventi🙂 A parte gli scherzi, il tuo percorso logico da ingegnere è corretto ma fuori tema: il problema è già stato individuato, ci sono milioni di malati di Alzheimer nel mondo. E ci sono altrettanti ricercatori che stanno studiando la soluzione! Decidere se scoprire o meno il proprio rischio è una questione puramente personale, secondo me, che ha implicazioni profonde sulla psiche e sulla vita di un individuo e delle persone che gli sono vicine. Sono d’accordo con te che se anche avessi l’1% di evitare una disgrazia cercherei in tutti i modi di evitarla, ma il problema in questo caso specifico è che non ci sono strategie di prevenzione note. E quindi ci si trova in una situazione dove uno può darsi da fare quanto vuole, ma non ha la garanzia che quello che fa stia diminuendo il rischio, anzi, per quanto ne sa la scienza potrebbe anche alzarlo.

    Grazie a tutti voi per tutti i commenti!!🙂

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